lunes, 9 de noviembre de 2026

Dependencia, discapacidad y ELA: retos de los servicios sociales en Murcia

Los Servicios Sociales son fundamentales en nuestro Estado social y democrático de Derecho por cuanto son garantía del bienestar de las personas con discapacidad. Igualmente, cualquier sistema liberal que crea en la igualdad de oportunidades ha de velar porque el Estado limitado priorice recursos en dicho área. Me parece muy necesario explorar la situación de las políticas de Dependencia, reconocimiento de discapacidad y enfermedades raras con especial mención al ELA. Me centraré en la Región de Murcia, pero al mismo tiempo prestaré atención a qué proponen y defienden los principales partidos que concurren a las Elecciones del 29-N.

Distribución de competencias

Las competencias en materia de servicios sociales en la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia (CARM) se regulan principalmente a través de la Ley 3/2021, de 29 de julio, de Servicios Sociales de la Región de Murcia. Los niveles y distribución de competencias son los siguientes: la Atención Primaria constituye el normal cauce de acceso al sistema y los Ayuntamientos ofrecen una atención integrada y polivalente en el entorno más próximo al ciudadano y su familia. Se provén programas básicos de información, valoración, orientación, ayuda a domicilio, prevención e inserción y cooperación social. Después está la Atención Especializada que es ejercida por la CARM y que corresponde a niveles que exigen recursos más técnicos y personalizados. Se gestiona a través de la Consejería de Política Social, Familias e Igualdad y del Instituto Murciano de Acción Social (IMAS), que específicamente se encarga del desarrollo y gestión de servicios, programas, prestaciones técnicas y la valoración del grado de Dependencia. Finalmente, la Dirección General de Servicios Sociales, Tercer Sector y Gestión de la Diversidad impulsa, promueve y coordina la atención primaria, elabora planes generales y coordina los sistemas de protección social frente a la vulnerabilidad.

Dependencia

El sistema de atención a la dependencia en la Región de Murcia atraviesa graves dificultades estructurales. Según los datos oficiales del Observatorio Estatal para la Dependencia, gestionado por la Asociación de Directoras y Gerentes de Servicios Sociales, la Comunidad Autónoma se sitúa repetidamente a la cola del país en cuanto a agilidad y cobertura. Revisando los datos del SAAD del Ministerio arrojan varias tendencias crecientes que no van al mismo ritmo. Entre 2019 y 2026, las solicitudes han aumentado en un 42,6%, las resoluciones un 54% y el número de personas con derecho a prestación un 45,6%. A fecha de cierre de septiembre de 2026, las personas con derecho reconocido alcanzaron un 78,52% de las solicitudes registradas y con derecho a prestación. El resumen es que la CARM ha incrementado notablemente su actividad administrativa entre 2019 y 2026, pero eso no ha impedido que persistan importantes problemas de demora. Las prestaciones se han incrementado en más de un 58% y con el crecimiento más acusado desde 2023 hasta 2025. Ahora bien, tampoco se puede interpretar como número de personas atendidas porque hay quienes reciben más de una prestación.

Evolución del sistema de Dependencia en la Región de Murcia (2019-2026)

Solicitudes, expedientes resueltos, personas con derecho reconocido y prestaciones. 


Solicitudes, expedientes resueltos, personas con derecho reconocido y prestaciones

Año Solicitudes Resueltas Con derecho reconocido Prestaciones
2019 53.719 46.430 41.312 44.054
2020 52.094 45.294 40.012 44.045
2021 54.205 47.556 42.082 46.064
2022 55.440 50.117 44.287 47.227
2023 62.760 54.056 47.580 50.551
2024 66.811 59.427 51.617 57.972
2025 74.588 67.138 57.566 66.770
2026* 76.618 71.492 60.166 69.797

*Datos correspondientes a septiembre de 2026.
Fuente: Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD). Elaboración propia.

Los principales problemas identificados se concentran en los siguientes puntos: 

Tiempos de espera extremos: La Región de Murcia lidera la mayor demora de España para tramitar un expediente de dependencia. El tiempo medio necesario para completar un expediente (desde la solicitud hasta la concesión de la ayuda) supera los 550 días, desbordando ampliamente el plazo máximo de 6 meses (180 días) fijado por la normativa estatal. La media nacional se sitúa bastante por debajo, en torno a los 320 días. El limbo de la dependencia llega a cifras como que el 18,6% de los solicitantes en Murcia permanecen a la espera de recibir alguna valoración o la prestación que legalmente ya tienen reconocida. Esto sitúa a la Región como una de las que presenta un mayor porcentaje de personas desatendidas en todo el territorio español. Actualmente, más de 14.000 personas se encuentran atrapadas en esta lista de espera. Pero el impacto más crítico de estas demoras administrativas es el elevado volumen de personas vulnerables que fallecen esperando una respuesta. Durante el primer semestre, más de 700 dependientes murcianos murieron mientras figuraban en las listas de espera sin haber llegado a percibir sus prestaciones o servicios.

Déficit de recursos e infraestructuras públicas: Diversos colectivos y portavoces del sector social alertan de una preocupante falta de cobertura en equipamientos básicos. Se estima un déficit de aproximadamente 8.000 plazas en residencias y centros de día públicos, lo que congestiona las opciones de cuidado formal de los dependientes graves. Además, se asiste a una marcada disputa política en torno a los recursos económicos. El Gobierno autonómico denuncia una infrafinanciación por parte del Estado, señalando que la administración central aporta aproximadamente el 30% del gasto frente al 50% que estipula la ley nacional. Por su parte, colectivos sociales y de la oposición atribuyen la situación a una falta de priorización presupuestaria y a la excesiva complejidad burocrática interna del Instituto Murciano de Acción Social (IMAS).

Por su parte, el argumento central del Ejecutivo regional y de la Consejería de Política Social, Familias e Igualdad es la infrafinanciación y deuda del Estado. La CARM denuncia que asume cerca del 75% del coste total del sistema de Dependencia, mientras que la ley nacional estipula que la financiación debería repartirse al 50% entre el Estado y las comunidades autónomas. De esa manera, el Gobierno autonómico cifra en más de 600 millones de euros la deuda acumulada que el Ministerio tiene con la Región de Murcia en materia de Dependencia desde 2018. También aseguran que si contaran con, su entender, una financiación estatal justa (como la que reciben otras comunidades con regímenes forales), se habrían eliminado los tiempos de espera y reforzado de manera inmediata los recursos de atención. Por otra parte, trata de contrarrestar las críticas de parálisis publicando sus propios balances de gestión a través del IMAS y destacan que en los últimos periodos se ha logrado un incremento histórico, resolviendo más de 50.300 valoraciones anuales entre discapacidad y dependencia (un aumento superior al 22%). También que el sistema atiende de forma activa a más de 66.770 beneficiarios, incorporando miles de personas nuevas al sistema año tras año.

En cuanto a la reducción de las listas y "cuellos de botella", el Gobierno regional sostiene que las listas de espera están disminuyendo de forma sostenida gracias a planes de choque internos. Afirman que se están acelerando los expedientes y que la tendencia del IMSERSO refleja que se tramitan miles de prestaciones nuevas cada trimestre. En términos de modernización del modelo y simplificación burocrática, para atajar el problema de los más de 530 días de retraso medio, la CARM ha implementado reformas como una nueva solicitud simplificada para fusionar la solicitud de valoración del grado con la de la prestación o servicio (evitando duplicar tiempos de espera), extensión de las valoraciones telemáticas priorizando casos más graves y, tras el Decreto-Ley del nuevo grado III (dependencia extrema), enfocarse en asistencia domiciliaria de 24 horas y apoyo económico a familias con enfermedades como ELA. 

Solicitud y reconocimiento del grado de minusvalía

En la Región de Murcia, el procedimiento para el reconocimiento, declaración, calificación y revisión del grado de discapacidad (históricamente llamado minusvalía) también presenta importantes fricciones burocráticas y problemas de tiempos de espera similares a los de la dependencia. El órgano responsable de tramitarlo y evaluarlo es el Instituto Murciano de Acción Social (IMAS). Para poder acceder a los beneficios fiscales, laborales, educativos y de movilidad, el grado mínimo dictaminado debe ser igual o superior al 33%. Puede solicitarse tanto online (mediante certificado digital o Cl@ve en la Sede Electrónica) como presencialmente en las oficinas del IMAS con cita previa. Se deben aportar informes médicos oficiales (de especialistas de la Seguridad Social o privados) y abonar una tasa de solicitud inicial (el modelo T-173.1, salvo colectivos exentos por bajos ingresos). La evaluación debe ser realizada por los equipos multipersonales de Valoración y Orientación como médicos, psicólogos y trabajadores sociales y aquélla ha de medirse aplicando el baremo estatal regulado por el Real Decreto 888/2022.

El mayor conflicto en torno al reconocimiento de la discapacidad reside en el colapso del sistema de citas y evaluación. Para empezar, se incumple el plazo legal, dado que la norma estipula un plazo máximo de 6 meses para resolver la solicitud. Sin embargo, según informes de entidades del sector como el CERMI y debates en la Asamblea Regional, el retraso medio para conseguir la cita y dictamen definitivo supera los 16 meses (unos 513 días de media) y en algún caso personal llevamos esperando sólo la cita casi 2 años. Ante el silencio administrativo, cabe recurso de alzada ante el titular de la Consejería y, en caso de nuevo silencio, su sentido es de carácter estimatorio. Sin embargo, eso no faculta en realidad para obtener un derecho automático, pues sólo implica que te tengan que citar y la certificación de la estimación presunta tan sólo nos valdría para interponer recurso contencioso-administrativo. El propio Defensor del Pueblo ha emitido advertencias formales a la CARM por estas demoras crónicas, ya que genera un indudable impacto en los usuarios, pero no ha recibido en ningún caso respuesta. Este atasco perjudica gravemente a familias con niños que necesitan tratamientos urgentes de atención temprana, a trabajadores que necesitan adaptar sus puestos y a personas con patologías graves que no pueden acceder a pensiones o beneficios de inclusión laboral mientras esperan.

Ante esta situación, el Gobierno de la Región de Murcia sostiene que está aplicando medidas medidas correctoras. Respecto a la falta de personal técnico, la Administración reconoce de manera indirecta las carencias estructurales en las plantillas médicas y psicológicas de los Centros de Valoración, además de admitir dificultades para cubrir las bajas laborales. Con el fin de evitar que las personas cuyas tarjetas temporales caduquen queden desamparadas económicamente durante la espera de su revisión, el IMAS ha emitido resoluciones extraordinarias para prorrogar automáticamente la vigencia de los grados de discapacidad reconocidos. Asimismo, defienden que el nuevo baremo digitalizado agilizará el cruce de datos con el SMS, permitiendo emitir dictámenes por informe médico en los casos más severos y reduciendo la necesidad de evaluaciones presenciales complejas. Estas perspectivas optimistas tienen sus reservas en opinión de algunas asociaciones en España. Pero sobre todo pierden fuerza por su propio peso, al constatar que el principal cuello de botella se origina en el primer trámite de asignación de citas, es decir, una gestión esencialmente administrativa y no técnica.

Enfermedades raras, Ley ELA y su aplicación en la Región de Murcia

La atención a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y a las enfermedades raras ha sido objeto de debate legal y presupuestario tanto a nivel nacional como autonómico, no sin antes ser postergada su aprobación hasta tres años siendo postergada más de 40 veces desde su toma en consideración en 2022 a iniciativa de Ciudadanos. Muchos pensamos que el hecho de que fuese presentada por esta formación, aparte de la inexistencia de Presupuestos Generales del Estado fueron los principales motivos peregrinos para retrasarla, demostrando con su aprobación mediante la Ley 3/2024 y su desarrollo reglamentario mediante el Real Decreto-Ley 11/2025 que no era necesario esperar tanto. 

Estas normativas reconocieron derechos históricos para pacientes de ELA y otras dolencias irreversibles de alta complejidad, permitiendo a la Región de Murcia implementar importantes novedades normativas. En primer lugar, creó el Grado III+ (dependencia extrema) a través del Decreto-Ley 1/2026, de 7 de mayo, específico para enfermos de ELA en fase avanzada. Esto permitiría agilizar la atención domiciliaria continua de hasta 24 horas y otorgar un blindaje económico directo a las familias que puede alcanzar hasta los 9.859 euros mensuales por enfermo según las necesidades de supervisión. Por otra parte, el Ejecutivo autonómico prometió la supresión total de copagos en las prestaciones para las personas diagnosticadas con ELA y patologías irreversibles de curso rápido. Esta medida contó con el consenso de las fuerzas políticas de la Asamblea Regional para integrarse plenamente en el presupuesto ordinario y la Ley entraría en vigor a finales de año. Finalmente, el IMAS mantiene líneas de subvención de concurrencia no competitiva destinadas a sufragar gastos no cubiertos por el sistema ordinario de salud, gestionadas de forma complementaria junto a asociaciones como ELA Región de Murcia.

El Sistema de Información sobre Enfermedades Raras de la Región de Murcia (SIER) tiene identificadas a más de 86.000 personas con alguna de estas patologías en la comunidad. La Consejería de Salud trabaja en la actualización del Plan Regional Integral de Enfermedades Raras con el objetivo prioritario de acortar los tiempos de diagnóstico (que a nivel nacional suelen superar los 5 años) y unificar las vías de derivación sanitaria. En abril de este año se inauguró el Centro Regional de Enfermedades raras ubicado en el Hospital público de La Arrixaca con programas como ImPaCT Genómica para los casos complejos y asume funciones de detección precoz, diagnóstico y seguimiento. Por otra parte, existen ayudas fiscales y económicas. En las primeras, existe una deducción autonómica en el IRPF de hasta 300 euros para ayudar a cubrir costes de tratamientos, terapias y medicamentos de las personas diagnosticadas. En las segundas, existen convenios de atención familiar mediante los que se canalizan vía Presupuestos subvenciones nominativas a entidades como la Federación Española de Enfermedades Raras y asociaciones locales (D'Genes). De esa forma se financian servicios de atención psicológica, logopedia, fisioterapia y orientación social especializada en sus centros de día autorizados.

A pesar de los avances legislativos, plataformas de afectados como la Confederación Nacional ConELA y diversas asociaciones de enfermedades raras denuncian la existencia de múltiples barreras que impiden una aplicación efectiva y equitativa de la norma. El problema fundamental radica en el propio retraso administrativo que anula el impacto de la Ley estatal. Aunque esta exige que los procesos se resuelvan por la vía de urgencia, el colapso del sistema provoca que muchos afectados fallezcan antes de recibir la ayuda económica o la asistencia domiciliaria solicitadas. Asimismo, las familias recalcan que las demoras se ven agravadas por unos sistemas informáticos de gestión en el IMAS que aún no están completamente adaptados ni unificados. A este escenario se suman los retrasos en el diagnóstico de las enfermedades raras, pues el tiempo para obtener un diagnóstico certero sigue superando los cinco años. Consecuentemente, los pacientes se hallan en un limbo administrativo y social que les impide solicitar las deducciones fiscales de 300 € en el IRPF o las prestaciones por discapacidad. Por último, tampoco puede obviarse la exclusión de patologías similares, como las neuromusculares; pese a que la Asamblea Regional aprobó por unanimidad extender los beneficios y ayudas de la ELA a condiciones como las distrofias musculares de Duchenne o Becker, las convocatorias de ayudas publicadas hasta la fecha solo han incluido el diagnóstico estricto de ELA. Por lo tanto, no puede obviarse una irrenunciable responsabilidad pública.

Qué proponen los partidos

El debate sobre la Dependencia ya no gira en torno a la ampliación de derechos, sino en la sostenibilidad económica del sistema ante el envejecimiento poblacional y la agilización de las listas de espera. El PSOE, tras la aprobación de la Ley 4/2026, de 1 de octubre, que modifica las Leyes de Derechos de personas con Discapacidad y de Dependencia, centra su dirección en: blindar la financiación estatal para alcanzar el 50% de aportación vía PGE, eliminar incompatibilidades y garantizar la simultaneidad de servicios de teleasistencia, ayuda a domicilio y centros de día para finalmente establecer plazos máximos legales de resolución de 3 meses al objeto de erradicar el limbo de la Dependencia.  Frente amplio (antes Sumar) va más allá priorizando la gestión pública directa de los servicios de cuidados, universalidad del sistema, subida de cotizaciones a las cuidadoras no profesionales y fiscalizar los baremos de valoración para que se adapten a las realidades multipatológicas. Eso es lo que ha promovido el Ministerio de Derechos Sociales Por lo tanto, entre la izquierda la diferencia es presupuestaria e intervencionista. Por una parte, centraliza gastos en el Estado y descarga de las CCAA, pero limita al sector privado y lo más importante, genera un incremento sustancial del compromiso presupuestario que debería responsabilizarse el próximo Gobierno.

En la derecha, el PP apuesta por una modificación profunda de la Ley de Dependencia simplificando trámites administrativos mediante ventanilla única, introducir una cartera de servicios básica y común para todas las CCAA y teleasistencia avanzada y soporte en el entorno familiar para los que permanezcan en sus hogares. A nivel de Murcia, López Miras ha prometido más de 1.600 plazas nuevas para mayores y discapacitados y también un convenio con el IMSERSO para destinar 46 millones de euros en materia de Dependencia. No hay que perder de vista que estas cifras se han hecho públicas días después de la convocatoria electoral. Por su parte, Vox marca una apuesta decidida por la recentralización. Propone un modelo de tarjeta sanitaria (como propuso en su día Ciudadanos), que las competencias sean asumidas por el Estado para que no haya disparidad de prestaciones por regiones y propone subir las deducciones fiscales para los cuidadores familiares. Así que el resumen aquí es que la derecha se mueve más por unidad de mando, igualdad de derechos y beneficios fiscales, pero es más acusado en Vox que en mayor proporción desconfía de la gestión autonómica.

Sobre las enfermedades raras, tanto el PSOE como el PP coincidieron en una proposición de Ley presentado por el primero para agilizar el diagnóstico expandiendo y homogeneizando el cribado neonatal (prueba del talón). En materia de medicamentos, la izquierda propone revisar y flexibilizar los criterios de financiación pública de los fármacos de última generación para que se incorporen lo antes posible al SNS. También hubo consenso en aprobar iniciativas de PP y Vox para mejorar avances en los tratamientos y el segundo para el acceso al fármaco contra la piel mariposa. Sin embargo, el PP cree también urgente acelerar las aprobaciones en sintonía con la Agencia Europea de medicamentos y conceder incentivos fiscales a la investigación biotecnológica. Sobre especializaciones sanitarias, el PSOE plantea incentivar la genética clínica y enfermedades minoritarias mientras que Vox respalda que se concentren los recursos en centros nacionales dotados con presupuestos específicos. Pero específicamente sobre la ELA, el PSOE se propone desbloquear los Decretos pendientes que desarrollen la Ley como la prórroga de la ayuda CUMU y una dotación presupuestaria garantizada a las CCAA para la atención especializada domiciliaria. Frente Amplio añade a esta última que se blinde por Ley junto con los cuidados domiciliarios pero en régimen siempre público, así como apoyo psicológico continuo al núcleo familiar. El PP promueve la creación de un Centro nacional de investigación de ELA y acelerar el reconocimiento del diagnóstico de la enfermedad para acelerar las ayudas. Finalmente, Vox vuelve a apostar por la centralización con la coordinación de las unidades ELA interprovinciales a efectos de evitar traslados gravosos a los enfermos y asegurar los cuidados paliativos avanzados.

Conclusiones: los derechos sociales se demuestran con resultados

La Región de Murcia tiene ante sí un reto que no puede seguir aplazándose: conseguir que los derechos reconocidos en materia de dependencia, discapacidad y enfermedades raras se traduzcan en atención efectiva. Porque una prestación que llega tarde, una valoración que se demora durante meses o una ayuda que no alcanza a quien la necesita pierde todo su sentido. Detrás de cada expediente hay personas y familias que no pueden esperar indefinidamente a que la Administración resuelva sus problemas.

Es evidente que la financiación estatal, la distribución de competencias y la sostenibilidad económica condicionan el funcionamiento del sistema. El Gobierno regional tiene motivos legítimos para reclamar una financiación más justa y suficiente y el Estado debe asumir sus obligaciones. Pero esa reivindicación no puede convertirse en una explicación permanente de todas las deficiencias. La Administración autonómica también debe responder por su gestión, sus prioridades presupuestarias, la dotación de personal, la organización del IMAS y la eficacia de las medidas que anuncia. No basta con aprobar planes de choque, simplificar formularios o presentar balances de actividad. Hay que demostrar que las listas de espera disminuyen y que las personas reciben la atención que tienen reconocida.

El reconocimiento administrativo de la discapacidad tampoco debería convertirse en una carrera de obstáculos para acceder a derechos básicos. Es por eso por lo que se deberían de proveer todos los medios humanos y técnicos posibles para agilizarlo. Y en el caso de la ELA y otras enfermedades raras, la aprobación de nuevas leyes y ayudas solo representa un avance real si llega a tiempo, alcanza a quienes lo necesitan y se aplica sin dejar fuera a pacientes con patologías de necesidades similares. Así que la urgencia de estas situaciones exige algo más que declaraciones institucionales y compromisos sobre el papel.

Las propuestas de los partidos ofrecen enfoques diferentes: más financiación estatal y ampliación de servicios, gestión pública directa, simplificación administrativa, homogeneización territorial, apoyo a los cuidadores familiares o mayor coordinación estatal. Algunas pueden ser complementarias y otras plantean diferencias relevantes sobre el papel de las Administraciones y la participación de los distintos proveedores, puesto que la izquierda prioriza la responsabilidad y el gasto públicos y la derecha valora la colaboración privada y apuesta por la unidad. Pero todas coinciden en una reactivación electoralista cuando no aprobaciones sobre la campana de dicho botón del 29-N. Y eso es lo que menos confianza da.

Desde una perspectiva liberal, la protección social no se mide por el tamaño de la Administración ni por el número de normas aprobadas, sino por su capacidad para mejorar la vida de las personas, garantizar la igualdad de oportunidades y utilizar responsablemente los recursos públicos. Por tanto, un Estado eficiente debe priorizar a quienes más apoyo necesitan, reducir la burocracia y evaluar sus políticas por los resultados, no por la propaganda. Por ello la Región de Murcia no necesita más promesas que se pierdan entre expedientes, anuncios y disputas entre Administraciones. Necesita servicios sociales que funcionen, plazos que se respeten y responsabilidades políticas que se asuman. Porque la Dependencia, la discapacidad y las enfermedades raras no pueden esperar a que termine la próxima campaña electoral.

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